D\u00fcnyada 50 bin, T\u00fcrkiye’de ise 400 ki\u015fide g\u00f6r\u00fclen, halk aras\u0131nda ‘kelebek hastal\u0131\u011f\u0131’ olarak bilinen genetik cilt rahats\u0131zl\u0131\u011f\u0131 Epidermolizis B\u00fclloza, az g\u00f6r\u00fclmesine ra\u011fmen hasta olan insanlara ya\u015fam boyu zor g\u00fcnler ya\u015fat\u0131yor<\/p>\n
Halk aras\u0131nda ‘kelebek hastal\u0131\u011f\u0131’ olarak bilinen genetik cilt rahats\u0131zl\u0131\u011f\u0131 Epidermolizis B\u00fclloza, az g\u00f6r\u00fclmesine ra\u011fmen hasta olan insanlara ya\u015fam boyu zor g\u00fcnler ya\u015fat\u0131yor. Hafif, a\u011f\u0131r ve \u00f6l\u00fcmc\u00fcl olarak 3 tipi bulunan hastal\u0131kta en ufak temasta deride yaralar olu\u015furken, dikkat edilmese hastalar hayat\u0131n\u0131 kaybediyor. Prof. Dr. Tamer \u0130rfan Kaya, “Bu hastal\u0131k 170 binde bir ki\u015fide g\u00f6r\u00fcl\u00fcyor. D\u00fcnyan\u0131n hi\u00e7bir yerinde bu hastal\u0131\u011f\u0131n tam tedavisi yok. D\u00fcnyan\u0131n her yerinde tan\u0131 konulan hastalara yara bak\u0131m\u0131 ve genel destek programlar\u0131 uygulan\u0131r” dedi.
\nVerilere g\u00f6re d\u00fcnyada 50 bin, T\u00fcrkiye’de ise 400 ki\u015fide g\u00f6r\u00fclen ‘kelebek hastal\u0131\u011f\u0131’, yakalanan insanlara zor g\u00fcnler ya\u015fat\u0131yor. Derinin bir yere en ufak s\u00fcrt\u00fcnmesinde v\u00fccutta yara olu\u015furken, hasta olan insanlar \u00f6m\u00fcr boyu bu t\u00fcr yaralarla u\u011fra\u015fmak zorunda kal\u0131yor. Hastal\u0131kla ilgili \u0130HA muhabirine a\u00e7\u0131klamalarda bulunan Mersin \u00dcniversitesi T\u0131p Fak\u00fcltesi Hastanesi Dermatoloji Anabilim Dal\u0131 \u00fcyesi Prof. Dr. Tamer \u0130rfan Kaya, bu hastal\u0131\u011f\u0131n \u00e7ok az g\u00f6r\u00fcld\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc vurgulayarak, “Kelebek hastal\u0131\u011f\u0131 bizim t\u0131pta Epidermolizis B\u00fclloza ismini verdi\u011fimiz bir hastal\u0131kt\u0131r. Derimizin iki tabakas\u0131 var ve bu iki tabakay\u0131 birbirine yap\u0131\u015ft\u0131ran molek\u00fcller var. E\u011fer genetik olarak bu yap\u0131\u015fmay\u0131 sa\u011flayan molek\u00fcllerde bozukluk olursa en ufak \u00e7arpmada derinin \u00fcst tabakas\u0131 alt tabakan\u0131n \u00fczerinde kayarak orada bir yara olu\u015fmas\u0131na neden oluyor. Orada su kabarc\u0131klar\u0131 olu\u015fuyor. Bu y\u00fczden kolay bir tramvayla cildimiz hasar g\u00f6rd\u00fc\u011f\u00fc i\u00e7in kelebe\u011fin kanatlar\u0131n\u0131n hassasiyetine benzetildi\u011fi i\u00e7in bu hastal\u0131\u011fa ‘kelebek hastal\u0131\u011f\u0131’ ismi verildi. Genetik, halk aras\u0131nda irsi denilen bir hastal\u0131kt\u0131r. Kesinlikle bula\u015f\u0131c\u0131 de\u011fil. Ancak \u00e7ok a\u011f\u0131r seyreden maalesef hastalar\u0131n hayat\u0131n\u0131 etkileyen ve ya\u015fam kalitesini \u00e7ok d\u00fc\u015f\u00fcren bir hastal\u0131kt\u0131r” diye konu\u015ftu.
\nBu hastal\u0131\u011f\u0131n genetik bir hastal\u0131k olmas\u0131ndan dolay\u0131 bebeklik ya\u015flar\u0131nda ortaya \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131n\u0131 vurgulayan Kaya, “Bebek elini, kolunu \u00e7arpt\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in en \u00e7ok yaralanma bu d\u00f6nemlerde g\u00f6r\u00fcl\u00fcyor. Hasta b\u00fcy\u00fcd\u00fck\u00e7e kendini korumaya ba\u015flad\u0131k\u00e7a hafif olarak, yaralar daha az kar\u015f\u0131m\u0131za \u00e7\u0131k\u0131yor. Bu hastal\u0131\u011f\u0131n 3 ana tipi var. Bu tiplerden bir tanesi \u00e7ok a\u011f\u0131r seyrediyor. Bu tip hastalar\u0131m\u0131z\u0131 kaybedebiliyoruz. Di\u011fer 2 tip ise nispeten biraz daha hafif. Bu hastalar uzun s\u00fcre ya\u015f\u0131yorlar ama yine de a\u011f\u0131r hastalar\u0131n hayat s\u00fcreleri normal pop\u00fclasyona g\u00f6re az oluyor” \u015feklinde konu\u015ftu.<\/p>\n
“Sportif hi\u00e7bir faaliyete bu hastalar kat\u0131lam\u0131yor”
\nBu hastalar\u0131n sa\u011fl\u0131kl\u0131 insanlar\u0131n yapt\u0131\u011f\u0131 bir\u00e7ok aktiviteyi de yapamad\u0131\u011f\u0131n\u0131 kaydeden Kaya, “\u00d6zellikle fiziksel aktivitelerin dahil oldu\u011fu sosyal aktivitelerden bu \u00e7ocuklar\u0131n uzak durmas\u0131 gerekiyor. Beden e\u011fitimi dersine kat\u0131lmamalar\u0131, sportif aktivitelerde bulunmamalar\u0131 gerekiyor. Bunun d\u0131\u015f\u0131nda da tamamen sosyal izolasyon yap\u0131lmas\u0131 \u00e7ocuklara psikolojik anlamda s\u0131k\u0131nt\u0131 yarat\u0131yor. O y\u00fczden bu \u00e7ocuklar\u0131n spora de\u011fil de daha \u00e7ok seyirle ilgili olan aktivitelere y\u00f6nlendirilmeleri ve sosyal hayat\u0131n i\u00e7inden izole edilmemesi gerekiyor. Bu hastalar\u0131n her t\u00fcrl\u00fc travmadan korunmalar\u0131 gerekiyor, bunun i\u00e7in de hayat stillerini buna g\u00f6re ayarlayacaklar. En fazla yaralanan yerler diz, dirsek ve ayaklard\u0131r. Ayaklar i\u00e7in \u00f6zel ayakkab\u0131lar giymeleri gerekiyor. Aya\u011f\u0131n\u0131 s\u00fcrten, vuran, s\u0131kan ayakkab\u0131lar \u00e7ok sak\u0131ncal\u0131. Diz ve dirseklere yine tamponlama \u00f6zelli\u011fi olan \u00f6zel yara bak\u0131m malzemeleri kullan\u0131yoruz. Dar elbise giyinmemeleri gerekiyor. Dar kemer takmamalar\u0131 laz\u0131m. Bebeklik d\u00f6neminde bebek bezinin lastikli k\u0131sm\u0131n\u0131n kesilmesi, yine elbiselerin etiketlerinin kesilmesi gerekiyor. Bu \u015fekilde hayatlar\u0131na d\u00fczen vermeleri gerekiyor. Hastalar y\u0131llar i\u00e7erisinde bunlar\u0131 fark ederek kendilerine en uygun hayat\u0131 olu\u015fturuyor” ifadelerini kulland\u0131.<\/p>\n
“D\u00fcnyan\u0131n hi\u00e7bir yerinde bu hastal\u0131\u011f\u0131n tam tedavisi yok”
\nGenetik bir hastal\u0131k oldu\u011fundan dolay\u0131 bu hastal\u0131\u011f\u0131n tam tedavisinin m\u00fcmk\u00fcn olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131n alt\u0131n\u0131 \u00e7izen Kaya, “Bu konuda \u00e7al\u0131\u015fmalar var ama maalesef hen\u00fcz \u00e7ok fazla bir yol kat edilemedi. Tam tedavi m\u00fcmk\u00fcn de\u011fil. Bu tabi sadece bizim i\u00e7in de\u011fil her yer i\u00e7in ge\u00e7erli. D\u00fcnyan\u0131n hi\u00e7bir yerinde bu hastal\u0131\u011f\u0131n tam tedavisi yok. D\u00fcnyan\u0131n her yerinde tan\u0131 konulan hastalar yara bak\u0131m\u0131 ve genel destek programlar\u0131yla takibe al\u0131n\u0131yor. Maalesef b\u00fct\u00fcn h\u00fccrelerdeki genlerin de\u011fi\u015ftirilmesi m\u00fcmk\u00fcn olmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in tam bir iyile\u015fme \u015fu an i\u00e7in m\u00fcmk\u00fcn de\u011fil. Bu hastalara diyet d\u00fczenlenmesi gerekiyor. Yaralanmalar \u00e7ocuklar\u0131n b\u00fcy\u00fcmesini geciktiriyor. Proteinden, kaloriden zengin g\u0131dalarla beslenmesi laz\u0131m. Sert g\u0131dalar hastalar\u0131n a\u011fz\u0131ndan yaralanmalar\u0131na sebep oluyor. O y\u00fczden yumu\u015fak yiyecekler \u00f6nermek laz\u0131m. Hastalar maalesef di\u015flerini f\u0131r\u00e7alayam\u0131yorlar \u00e7\u00fcnk\u00fc f\u0131r\u00e7alad\u0131klar\u0131nda di\u015f etlerinde yaralar a\u00e7\u0131l\u0131yor. Bu y\u00fczden di\u015f \u00e7\u00fcr\u00fckleriyle \u00e7ok s\u0131k kar\u015f\u0131la\u015f\u0131yoruz. Yani ba\u015fl\u0131 ba\u015f\u0131na \u00e7ok iyi takip edilmesi gerekiyor. Bunu bir doktor da de\u011fil en az 6-7 farkl\u0131 bran\u015flarda doktor bu hastalar\u0131 takip etmek zorunda” dedi.<\/p>\n
“170 binde bir ki\u015fide g\u00f6r\u00fcl\u00fcyor”
\nBu hastal\u0131\u011f\u0131n g\u00f6r\u00fclme s\u0131kl\u0131\u011f\u0131n\u0131n da \u00e7ok az oldu\u011funa dikkat \u00e7eken Kaya, “170 bin ki\u015fiden birinde olma olas\u0131l\u0131\u011f\u0131 var. Neyse ki \u00e7ok s\u0131k g\u00f6rm\u00fcyoruz. \u00c7ok k\u00f6t\u00fc bir hastal\u0131k oldu\u011fu i\u00e7in bu kadar ender g\u00f6r\u00fclmesi bizim a\u00e7\u0131m\u0131zdan bir \u015fans. Ancak bir ki\u015fiye de isabet etti\u011finde bu hastal\u0131k, o ki\u015fi i\u00e7in o hastal\u0131k bir ger\u00e7ek oluyor. Bu anlamda istatisti\u011fin bir anlam\u0131 olmuyor” diye konu\u015ftu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
D\u00fcnyada 50 bin, T\u00fcrkiye’de ise 400 ki\u015fide g\u00f6r\u00fclen, halk aras\u0131nda ‘kelebek hastal\u0131\u011f\u0131’ olarak bilinen genetik cilt rahats\u0131zl\u0131\u011f\u0131 Epidermolizis B\u00fclloza, az g\u00f6r\u00fclmesine ra\u011fmen hasta olan insanlara ya\u015fam boyu zor g\u00fcnler ya\u015fat\u0131yor … Devam\u0131n\u0131 Oku…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1030"}],"collection":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1030"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1030\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1030"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1030"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1030"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}