Mersin B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi, \u201cD\u00fcnya Angelman Sendromu Fark\u0131ndal\u0131k G\u00fcn\u00fc\u201d i\u00e7in angelman hastalar\u0131 ve ailelerini yaln\u0131z b\u0131rakmad\u0131. Engelliler ve Sa\u011fl\u0131k Hizmetleri Dairesi Ba\u015fkanl\u0131\u011f\u0131 ekipleri taraf\u0131ndan pandemi d\u00f6neminde d\u0131\u015far\u0131 \u00e7\u0131kamayan angelman hastalar\u0131 ve aileleri i\u00e7in Tarsus Gen\u00e7lik Kamp\u0131\u2019nda \u00f6\u011fretmenler e\u015fli\u011finde bir dizi etkinlik d\u00fczenlendi.<\/p>\n
Mersin B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi, t\u00fcm d\u00fcnyada her y\u0131l 15 \u015eubat\u2019ta an\u0131lan \u201cD\u00fcnya Angelman Sendromu Fark\u0131ndal\u0131k G\u00fcn\u00fc\u201d i\u00e7in bir dizi etkinlik d\u00fczenleyerek \u00f6zel \u00e7ocuklar\u0131 ve ailelerini yaln\u0131z b\u0131rakmad\u0131. Tarsus Gen\u00e7lik Kamp\u0131\u2019nda d\u00fczenlenen etkinlikte bir araya gelen angelman sendromlu \u00e7ocuklar ve aileleri e\u011flenceli bir g\u00fcn ge\u00e7irdi.<\/p>\n
Temel bulgular\u0131 mental gerili\u011fi, y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015f-koordinasyon bozuklu\u011fu, konu\u015fma bozuklu\u011fu olan ve nadir g\u00f6r\u00fclen bir genetik hastal\u0131k olarak kabul edilen angelman sendromuna sahip \u00e7ocuklar, hem ya\u015f\u0131tlar\u0131yla sosyalle\u015fti hem de g\u00fczel havan\u0131n tad\u0131n\u0131 \u00e7\u0131kard\u0131.<\/p>\n
Oyun oynay\u0131p, boyama yapt\u0131lar<\/p>\n
Engelliler ve Sa\u011fl\u0131k Hizmetleri Dairesi Ba\u015fkanl\u0131\u011f\u0131 Engelliler \u015eube M\u00fcd\u00fcrl\u00fc\u011f\u00fc\u2019n\u00fcn pandemi tedbirlerine azami \u00f6l\u00e7\u00fcde dikkat ederek d\u00fczenledi\u011fi etkinlikte e\u011fitici ve e\u011flendirici aktiviteler yap\u0131ld\u0131. Ailelerin, \u00e7ocuklar\u0131n ve \u00f6\u011fretmenlerin keyifli vakit ge\u00e7irdi\u011fi etkinlikte, \u00e7ocuklar birlikte oyun oynad\u0131, boyama yapt\u0131 ve y\u00fcr\u00fcme etkinli\u011fi ger\u00e7ekle\u015ftirildi. \u00d6\u011fle yeme\u011finin ard\u0131ndan \u00f6zel \u00f6\u011fretmenlerle birlikte \u00e7ocuklara ve ailelere \u00e7i\u00e7ek da\u011f\u0131t\u0131ld\u0131. Nadir bir hastal\u0131k olmas\u0131ndan dolay\u0131 kendilerini yaln\u0131z hisseden aileler de di\u011fer ailelerle bir araya gelerek hem sosyalle\u015fti hem de bilgi payla\u015f\u0131m\u0131nda bulundu.<\/p>\n
\u201cB\u00fcy\u00fck\u015fehir ekipleri bizlere ula\u015ft\u0131\u201d<\/p>\n
2 angelman sendromlu \u00e7ocu\u011fa sahip olan Ersin Bak\u0131r, Mersin B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi\u2019ne kendilerine ula\u015ft\u0131klar\u0131 i\u00e7in te\u015fekk\u00fcr\u00fcn\u00fc ileterek, \u015funlar\u0131 s\u00f6yledi:<\/p>\n
\u201cAngelman sendromu nedir diye sorarsan\u0131z; angelman sendromu 15 bin veya 30 bin canl\u0131 do\u011fumda g\u00f6r\u00fclebilecek \u00e7ok nadir bir hastal\u0131kt\u0131r. D\u00fcnyada bir ailede bir tane oluyor ama 2 tane olmas\u0131 biraz zordur, bu \u00e7ok fazla g\u00f6r\u00fclm\u00fc\u015f bir \u015fey de\u011fildir ama b\u00f6yle ailelerimiz de var tabii ki. Konu\u015fma gerili\u011fi, zeka gerili\u011fi, savsak bir duru\u015f ve y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015f, ince motor ve kaba motor gerili\u011fi olabiliyor. Uyku bozukluklar\u0131 \u00e7ok fazla. V\u00fccut melatonin salg\u0131lamad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in gece saat 3-5 aras\u0131 kesinlikle uyan\u0131k ge\u00e7iriyorsunuz, hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131z bu. Angelman sendromlular g\u00fcn\u00fc i\u00e7in Mersin B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi ile tan\u0131\u015fma f\u0131rsat\u0131m\u0131z oldu. Farkl\u0131 bir olu\u015fum var, farkl\u0131 bir geli\u015fme var. Mersin B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi\u2019nin engellilerle ilgili g\u00fczel at\u0131l\u0131mlar yapt\u0131\u011f\u0131n\u0131 d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcyorum \u00e7\u00fcnk\u00fc bir aile i\u00e7in hi\u00e7bir \u015fey yapmadan kendilerine ula\u015f\u0131lmas\u0131 \u00e7ok g\u00fczel bir \u015fey. Onur duyduk ger\u00e7ekten. Do\u011fa Park\u0131\u2019na geldik etkinlik yap\u0131yoruz, bu bizim ilk deneyimimiz oldu. Bundan sonraki d\u00f6nemlerde daha iyi \u015feyler yapaca\u011f\u0131m\u0131za inan\u0131yorum.\u201d<\/p>\n
\u201cBu t\u00fcr etkinliklerle yaln\u0131z olmad\u0131\u011f\u0131m\u0131z\u0131 hissediyoruz\u201d<\/p>\n
B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi\u2019nin yapt\u0131\u011f\u0131 etkinlikler sayesinde daha \u00e7ok ki\u015fiye ula\u015ft\u0131klar\u0131ndan bahseden ve \u00e7ocu\u011fuyla birlikte etkinli\u011fe kat\u0131lan Tu\u011fba Eken, \u201c\u00d6ncelikle bunun i\u00e7in bir araya gelmekten \u00f6t\u00fcr\u00fc mutluluk duyar\u0131z. \u00c7ocuklar i\u00e7in de nefes alma terapisidir. Bu konuda eme\u011fi ge\u00e7en Mersin B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi\u2019ne bu etkinlikte bizimle beraber olduklar\u0131 i\u00e7in \u00e7ok te\u015fekk\u00fcr ederiz. Bizim de bir angelman sendromlu \u00e7ocu\u011fumuz var. Biz aileler olarak bu t\u00fcr etkinliklerde olmay\u0131 \u00e7ok istiyoruz. Bizim motivasyonumuza ve psikolojimize de olumlu etkileri oluyor. Yaln\u0131z olmad\u0131\u011f\u0131m\u0131z\u0131 hissediyoruz. Toplum i\u00e7inde biraz daha bilinmek ve biraz daha \u00f6n plana \u00e7\u0131kmak istiyoruz. Bu tarz etkinliklerle \u00e7ocuklar\u0131m\u0131z\u0131 birle\u015ftiriyoruz, onlarla vakit ge\u00e7iriyoruz\u201d dedi.<\/p>\n
\u201cOnlara bu g\u00fcn\u00fcn fark\u0131nda oldu\u011fumuzu g\u00f6stermek istedik\u201d<\/p>\n
B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi Engelsiz Ya\u015fam Merkezi \u00f6zel e\u011fitim \u00f6\u011fretmeni Esra \u00d6zdal, Mola Evleri ile bir\u00e7ok aileye ula\u015ft\u0131klar\u0131n\u0131 belirterek, \u201cD\u00fcnya Angelman Sendromlular G\u00fcn\u00fc nedeniyle angelman sendromlu velilerimizi bir araya getirmek istedik. Onlara bu g\u00fcn\u00fcn fark\u0131nda oldu\u011fumuzu g\u00f6stermek istedik. Kendileri zaten \u00e7ok az\u0131nl\u0131kta bir grup. Aileler bu durumda kendilerini \u00e7ok yaln\u0131z hissediyorlar. Hatta getirdi\u011fimiz velilerden bir tanesi Mersin\u2019de yaln\u0131z oldu\u011funu d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcyordu. Biz Mola Evi olarak onlara ula\u015ft\u0131k. B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi olarak \u00f6\u011fretmenlerimiz, psikologlar\u0131m\u0131z ve sa\u011fl\u0131k \u00e7al\u0131\u015fanlar\u0131m\u0131zla beraber hizmet vermeye \u00e7al\u0131\u015f\u0131yoruz. Mola Evi\u2019nin as\u0131l amac\u0131 60 ay ve \u00fczerinde tuvalet e\u011fitimini alm\u0131\u015f, \u00f6z bak\u0131m ve becerilerini k\u0131smen yerine getirebilen \u00f6\u011frencilerle rehabilitasyon destekli \u00e7al\u0131\u015fmalar yaparak g\u00fcn i\u00e7erisinde annelerin de bu durumdan faydalanarak tek ba\u015flar\u0131na kendilerini de\u015farj etmelerine imkan vermektir. Velilerin kendi \u00f6zel i\u015flerini veya kurumsal i\u015flerini yerine getirirken biz de \u00f6\u011frencilerle rehabilitasyon destekli e\u011fitici-\u00f6\u011fretici aktiviteler yap\u0131yoruz\u201d ifadelerine yer verdi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Mersin B\u00fcy\u00fck\u015fehir Belediyesi, \u201cD\u00fcnya Angelman Sendromu Fark\u0131ndal\u0131k G\u00fcn\u00fc\u201d i\u00e7in angelman hastalar\u0131 ve ailelerini yaln\u0131z b\u0131rakmad\u0131. Engelliler ve Sa\u011fl\u0131k Hizmetleri Dairesi Ba\u015fkanl\u0131\u011f\u0131 ekipleri taraf\u0131ndan pandemi d\u00f6neminde d\u0131\u015far\u0131 \u00e7\u0131kamayan angelman hastalar\u0131 ve … Devam\u0131n\u0131 Oku…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":10726,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[34,1,2,3,5],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10725"}],"collection":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=10725"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10725\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10727,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10725\/revisions\/10727"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/10726"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=10725"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=10725"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=10725"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}