Mersin\u2019de hen\u00fcz 36 g\u00fcnl\u00fck olan Asel bebek, milyonda bir g\u00f6r\u00fclen ve t\u0131pta \u00e7aresi olmayan molibden kofakt\u00f6r eksikli\u011fiyle d\u00fcnyaya geldi. Tedavisi m\u00fcmk\u00fcn olmayan hastal\u0131\u011f\u0131 nedeniyle \u00f6l\u00fcm\u00fc bekleyen Asel bebe\u011fin annesi Ebru Siler, \u201cBu bir melek. Mele\u011fime yard\u0131m edin\u201d derken, Baba Ahmet Ali Siler de \u201cBebe\u011fimizin ya\u015famas\u0131n\u0131 istiyoruz\u201d diyerek, Cumhurba\u015fkan\u0131 Recep Tayyip Erdo\u011fan, Sa\u011fl\u0131k Bakanl\u0131\u011f\u0131 ve yard\u0131mseverlerden destek istedi.\u00a0
\nMersin\u2019de, Siler ailesinin ikinci \u00e7ocuklar\u0131 olarak 36 g\u00fcn \u00f6nce do\u011fan Asel Siler, hen\u00fcz t\u0131pta tedavisi bulunmayan molibden kofakt\u00f6r eksikli\u011fi nedeniyle \u00f6l\u00fcm\u00fc bekliyor. Mersin \u00dcniversitesi Sa\u011fl\u0131k Ara\u015ft\u0131rma ve Uygulama Merkezinde yo\u011fun bak\u0131mda yatan Asel bebe\u011fin, milyonda bir g\u00f6r\u00fclen hastal\u0131\u011f\u0131 nedeniyle elleri ve ayaklar\u0131 titriyor, g\u00f6zleri d\u00f6n\u00fcyor, s\u00fcrekli kas\u0131l\u0131yor, \u00e7ok a\u011fl\u0131yor ve korkarak uyan\u0131yor. Maddi durumlar\u0131 iyi olmamas\u0131na kar\u015f\u0131n bebeklerinin ya\u015famas\u0131 i\u00e7in \u00e7\u0131rp\u0131nan 34 ya\u015f\u0131ndaki anne Ebru Siler ve 37 ya\u015f\u0131ndaki baba Ahmet Ali Siler, ya\u015fam m\u00fccadelesinde Asel\u2019e destek bekliyor.\u00a0<\/p>\n
\u201cDoktorlar \u20182 ya\u015f\u0131na kadar ya\u015far\u2019 dedi\u201d
\n\u00a0
\nAnne Ebru Siler, Mersin \u00dcniversitesi Sa\u011fl\u0131k Ara\u015ft\u0131rma ve Uygulama Merkezi yenido\u011fan yo\u011fun bak\u0131m \u00fcnitesinde Asel bebekle birlikte kal\u0131rken, baba Ahmet Ali Siler, bebeklerinin hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131 \u0130HA muhabirine anlatt\u0131. Asel hen\u00fcz 18 g\u00fcnl\u00fckken, bebeklerinde baz\u0131 rahats\u0131zl\u0131klar fark ettiklerini belirten baba Siler, \u201cAsel \u015fu anda 36 g\u00fcnl\u00fck. \u00c7ocu\u011fumuz 18 g\u00fcnd\u00fcr hastanede yat\u0131yor. \u0130ki g\u00fcn \u00f6nce molibden kofakt\u00f6r eksikli\u011fi te\u015fhisi kondu. T\u0131pta tedavisi yok. Doktorlar \u20182 ya\u015f\u0131na kadar ya\u015far\u2019 dedi. En uzun ya\u015fayan 7 ya\u015f\u0131na kadar ya\u015fam\u0131\u015f\u201d dedi.\u00a0<\/p>\n
\u201cYa\u015fat\u0131r\u0131z diye elimizden geleni yapmaya \u00e7al\u0131\u015f\u0131yoruz\u201d
\n\u00a0
\nBebeklerinin, kendini kasmas\u0131 ve el ve ayaklar\u0131n\u0131n titremesi, g\u00f6zlerinin d\u00f6nmesi, \u00e7ok a\u011flamas\u0131, uyan\u0131rken korkuyor gibi uyanmas\u0131 gibi rahats\u0131zl\u0131klar\u0131 fark etmeleri \u00fczerine Mersin \u015eehir Hastanesine g\u00f6t\u00fcrd\u00fcklerini ifade eden Siler, \u201cOrada n\u00f6roloji uzman\u0131 olmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in Mersin \u00dcniversitesi Ara\u015ft\u0131rma ve Uygulama Hastanesine sevk ettiler. Orada n\u00f6roloji b\u00f6l\u00fcm\u00fcnde MR \u00e7ekildi. MR sonucunda tahlil istendi. Tahlilde bu hastal\u0131\u011f\u0131n te\u015fhisi kondu. T\u0131pta tedavisinin olmad\u0131\u011f\u0131 s\u00f6ylendi. Ama biz bir \u00fcmit diye tekrar farkl\u0131 \u015fekilde ara\u015ft\u0131rmalar yapaca\u011f\u0131z. Ankara\u2019da bir \u00f6zel hastaneden tahlil istediler. Oraya kan \u00f6rnekleri gidecek. Bir \u00fcmit d\u00fcnyas\u0131; ya\u015fat\u0131r\u0131z diye elimizden geleni yapmaya \u00e7al\u0131\u015f\u0131yoruz. \u015eu anda \u00fcniversite hastanesinde yenido\u011fan yo\u011fun bak\u0131mda yat\u0131yor. Sal\u0131 g\u00fcn\u00fc (27 A\u011fustos) tekrar MR \u00e7ekilecek ve doktoru te\u015fhis konduktan sonraki kararlar\u0131 verecek\u201d diye konu\u015ftu.\u00a0<\/p>\n
\u201cMilyonda bir g\u00f6r\u00fcn\u00fcyor.\u00a0<\/p>\n
Doktorlar\u0131n dedikleri yar\u0131n yok olan hastalar\u201d
\n\u00a0
\nSiler, hastal\u0131\u011f\u0131n ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131 olup olmad\u0131klar\u0131n\u0131n belirlenmesi i\u00e7in Adana\u2019da tarama yap\u0131laca\u011f\u0131n\u0131 da s\u00f6yledi. Asel bebe\u011fin ikinci \u00e7ocuklar\u0131 oldu\u011funu, 6 ya\u015f\u0131nda bir \u00e7ocuklar\u0131 daha oldu\u011funu s\u00f6yleyen Siler, \u201c\u0130lk \u00e7ocu\u011fumuzda engel yoktu, ikinci \u00e7ocu\u011fumuzda g\u00f6r\u00fcld\u00fc. Normalde oluyormu\u015f zaten. \u2018Bundan sonraki \u00e7ocuklar\u0131n\u0131zda da olur. Tedavi g\u00f6r\u00fclmesi gerekiyor\u2019 dediler. Bu hastal\u0131k genle alakal\u0131; zaten gen \u00fczerinde ara\u015ft\u0131rma yap\u0131ld\u0131. Hastal\u0131\u011f\u0131 ara\u015ft\u0131rd\u0131k. Milyonda bir g\u00f6r\u00fcn\u00fcyor \u00e7ocuklarda. H\u0131zl\u0131 \u00f6l\u00fcmler 2-3 ay i\u00e7erisinde olmu\u015f; 2 ya\u015f\u0131na kadar ya\u015fayan \u00f6rnekler var. \u015eu an akrabam\u0131zdan bir \u00e7ocuk 3 ya\u015f\u0131nda ve ya\u015f\u0131yor. Tabi ki, doktorlar\u0131n dedikleri yar\u0131n yok olan hastalar. Yani t\u0131p d\u00fcnyas\u0131nda tedavisi olmuyor. Allah\u2019tan \u00fcmit kesilmez diye ya\u015fad\u0131\u011f\u0131 s\u00fcrece elimizden geleni yapmaya \u00e7al\u0131\u015f\u0131yoruz\u201d ifadelerini kulland\u0131.\u00a0
\nAsel bebe\u011fin sa\u011fl\u0131\u011f\u0131na kavu\u015fmas\u0131 i\u00e7in ne yap\u0131lmas\u0131 gerekiyorsa onun yap\u0131lmas\u0131n\u0131 istediklerini vurgulayan baba Siler, \u201c\u015eu an yo\u011fun bak\u0131mda yat\u0131yor. Bizden istenen kan \u00f6rnekleri, tahlil sonu\u00e7lar\u0131 var. Biz elimizden geleni yap\u0131yoruz, yap\u0131lmas\u0131 gereken neyse yapmaya \u00e7al\u0131\u015f\u0131yoruz. Ara\u015ft\u0131r\u0131yoruz, internetten hastal\u0131\u011f\u0131 \u00f6\u011frenmeye \u00e7al\u0131\u015f\u0131yoruz, ayr\u0131ca bu hastal\u0131\u011fa yakalanan \u00e7ocuklar\u0131 da ara\u015ft\u0131r\u0131yoruz. \u015eimdi Ankara Gazi \u00dcniversitesinde bir doktor oldu\u011funu ve Avrupa\u2019dan ila\u00e7 getirtti\u011fini s\u00f6ylediler. Biz onlar \u00fczerinde \u00e7al\u0131\u015fma yap\u0131yoruz” dedi.\u00a0<\/p>\n
\u201cBebe\u011fimizin ya\u015famas\u0131n\u0131 istiyoruz. \u00d6l\u00fcme terk edilsin istemiyoruz\u201d\u00a0<\/p>\n
Hastal\u0131kla m\u00fccadele etmeye ve ara\u015ft\u0131rmaya devam edeceklerinin alt\u0131n\u0131 \u00e7izen Siler, maddi durumlar\u0131n\u0131n yeterli olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131, 1+1 evde ya\u015fad\u0131klar\u0131n\u0131 belirterek, \u015funlar\u0131 s\u00f6yledi:\u00a0
\n\u201cMaddi durumumuzun yeterli gelmeyece\u011fini d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fck. Biz elimizden geleni \u015fu ana kadar yapt\u0131k ama maddi durumumuz yeterli olmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in Allah r\u0131zas\u0131 i\u00e7in yard\u0131mseverlerden yard\u0131m bekliyoruz. Biz, Cumhurba\u015fkan\u0131m\u0131zdan yard\u0131m istiyoruz. Biliyoruz ki, \u00e7ocuklara kar\u015f\u0131 sevgisi var. Biz bebe\u011fimizin ya\u015famas\u0131n\u0131 istiyoruz. Cumhurba\u015fkan\u0131ndan ve Sa\u011fl\u0131k Bakanl\u0131\u011f\u0131ndan ne yap\u0131lmas\u0131 gerekiyorsa biz onu istiyoruz. \u00d6l\u00fcme terk edilsin istemiyoruz. Bu hastal\u0131\u011f\u0131n t\u0131pta tedavisi yok diyorlar ama derdi veren Allah derman\u0131 da vermi\u015f. Biz ara\u015ft\u0131r\u0131lmas\u0131n\u0131 istiyoruz.\u201d\u00a0<\/p>\n
\u201cBu bir melek. Mele\u011fime yard\u0131m edin\u201d
\n\u00a0
\nAnne Ebru Siler de \u201cDoktorlar\u0131n dedi\u011fine g\u00f6re, t\u0131pta \u00e7aresi bulunmayan bir hastal\u0131kla m\u00fccadele ediyoruz. Bu bir melek. Bu mele\u011fime yard\u0131m edin, maddi manevi. Elim kolum ba\u011flanm\u0131\u015f durumda. Ne yapaca\u011f\u0131m\u0131 bilmiyorum. O kadar \u00e7aresizim ki, Allah r\u0131zas\u0131 i\u00e7in yard\u0131m edin bana\u201d diye konu\u015ftu. \u00a0<\/p>\n
Mersin\u2019de hen\u00fcz 36 g\u00fcnl\u00fck olan Asel bebek, milyonda bir g\u00f6r\u00fclen ve t\u0131pta \u00e7aresi olmayan molibden kofakt\u00f6r eksikli\u011fiyle d\u00fcnyaya geldi. Tedavisi m\u00fcmk\u00fcn olmayan hastal\u0131\u011f\u0131 nedeniyle \u00f6l\u00fcm\u00fc bekleyen Asel bebe\u011fin annesi Ebru … Devam\u0131n\u0131 Oku…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/468"}],"collection":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=468"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/468\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=468"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=468"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/akdenizolaygazetesi.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=468"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}