ONLARI BİR GÜN DEĞİL HER GÜN FARK EDİN!

OTİZMLİ ÇOCUKLARI;
Ötekileştirmeyin! – Uzaklaştırmayın! – Yalnızlaştırmayın!

ADI GİBİ YÜREĞİDE GÜZEL ANNE – JULİDE GÜZEL

Mert 15 yaşında bir otizmli. Jülide Güzel, Mert’in annesi. Mert’in eli ayağı olan – Mert’e hayat veren adı gibi yüreği de güzel anne.

MESLEĞİMİ SORANLARA, ‘BEN ANNEYİM’ DİYORUM

N.M.: Jülide hanım, bize biraz kendinizden bahseder misiniz?
J.G.: Tabi ki, 1981 Adana doğumluyum. Mesleğimi soranlara “Anne’’  diyorum.
N.M: Ne zaman anne oldunuz?
J.G.: 23 yaşımda. 2004 yılında, psikolojik olarak da çok zor bir süreçti.
N.M.: Oğlunuzun otizmli olduğunu nasıl anladınız? 
J.G.: Konuşmaması ve normal çocuklardan farklı olmasından, otizm olduğunu biraz araştırıp anladığımda Mert’teki belirtileri stereotip hareketler denen etrafında dönmeleri, ellerini çırpmaları, ekolali denen sürekli aynı şeyleri tekrarlaması gibi davranışlarıyla Mert’in otizmli olduğunu anladık.
N.M: Oğlunuzun otizmli teşhisi konduğunda nasıl bir tepki verdiniz? Otizmli bir çocuğun anneliğini kabullenmek zor olmuştur muhakkak. Siz bu süreci, nasıl aştınız?
J.G.: Korktum. Ama otizm ya da Mert’ten değil. Daha zor bir hayat başlıyordu benim için. Hemen kabul edip eğitimlere başladım. Mutsuz evliliğim bana bu konuda köstek olacaktı. Bunun kaygısını duyamaya başladım. 
Ama hemen ardından karar aldım. Evliliğim başta olmak üzere Mert’i eğitmeme hiçbir şey ve hiç kimsenin engel olmasına izin vermeyecektim. Ve aynen bunu uyguladım. Kendim de dahil tüm hayatımı bir kenara bırakıp Mert‘i eğitip yaşıtlarına yetiştirmeye çalıştım. Yani üzülmekle hiç zaman harcamadım.
N.M: Eşiniz ilk duyduğunda bu durumu nasıl karşıladı? Bu konuda size ve Mert’e nasıl yaklaştı? 
J.G.: Babası ne yapacağını bilemez durumdaydı. Bana ve Mert’e müdahale edilmesine izin vermedim, çünkü onun psikolojisiyle ilgilenecek vaktim yoktu. 24 saatimi hastaneden eve döner dönmez Mert’e harcamaya başladım. Başka hiçbirşeye izin vermeksizin.
N.M: Jülide hanım, çok radikal bir karar almışsınız. Peki, mutsuz bir evlilik geçirdiğinizi söylediniz. Bu anlamda çocuğunuzun otizmli olmasında kendinizi veya eşinizi sorumlu gördünüz mü? Veya bu konuda her hangi birisini suçladınız mı?
J.G.: Ne kendimi ne eşimi hiç suçlamadım. Hemen, bundan sonra ne yapabiliriz diye düşündüm. Bunu düşünmeye hastaneden eve dönerken başladım. Suçlama ve başarısızlıkları düşünmeyi oğlumdan çaldığım zaman olarak düşündüm. Gözü açıkken hep onunla ilgilenip onu eğittim. Düşünce ve programlamalarımı Mert’i 1 saniye ihmal etmemek için gece yaptım.
 
OTİZMDE ERKEN TANI ÇOK ÖNEMLİ

N.M: Mert’in durumunu erken fark etmişsiniz. Nazmiye hanıma sorduğum bir soruyu size de sormak isterim. Sizce erken yaşta teşhisin, çocuğun eğitimi konusunda bir önemi var mı? Aileler bu konuda nelere dikkat etmeliler?
J.G.: Erken tanı eğitime erken başlanması için inanılmaz önemli. Çünkü biz tanıyı alır almaz, ben zamanla yarışarak, tüm fiziki eksiklere rağmen, çocuğumu eğitmeye başladım. Ailelerin gerek kendi eğitim vermeleri için, gerekse yardım almaları için zaman kaybetmemek çok önemli. 
Aileler şuna dikkat etmeli; öncelikle zaman kaybetmemek. Nerelerden fiziki, ruhsal, akademik yardım alabilecekleri hangi örnekler var, başkalarına neler yapılmış, onlar üzerinde olumlu ya da olumsuz etkileri nelermiş diye araştırma yapmaları gerekiyor. En doğru adımların ne olduğuna karar vermeliler. Bu söylediğim kolay bir süreç değil. Çünkü her otizmli bir birinden farklı. Birine yarayan diğerine daha kötü gelebiliyor. Zaten ister istemez yaşanacak bir deneme yanılma süreci olacak.
N.M: Çalışıyor musunuz Jülide hanım?
J.G.: Çalışmıyorum diyemem. Mert doğduğundan beri maddi ve manevi fiziksel hiçbir karşılığı olmayan adı annelik olan bir meslek sahibiyim. Bunun dışında sosyoloji 4. sınıf öğrencisiyim. Küçük maddi karşılıklara Mert‘in yanında olabilmek için okulunda ve etütünde çalıştığım zamanlar oldu.
N.M.: Oğlunuz Mert’ten bahseder misiniz biraz. Mert kaç yaşında? Kendi ihtiyaçlarını kendisi karşılayabiliyor mu? Mert, sosyal ortamlarda çevresini rahatsız ediyor mu? 
J.G.: O ‘nu anlatmakla bitiremem. Bu soru üzerine size kitap yazabilirim. 
Şöyle başlıyayım; 
Mert, o kadar özel insan ki, bu dünyanın insanı değil. Bu dünyanın hak etmeyeceği kadar iyi ve temiz bir insan Mert. Hiçbir şey ve hiç kimse için içinde kötülük değil olumsuzluk dahi barındırmayan bir çocuk. Herkes mutlu olsun, herkes kardeşçe yaşasın, hiçbir çocuk kötülük öğrenmesin, o zaman büyüyünce de iyi olur ve dünyada kötülük kalmaz diyor. 
N.M.: Mert kaç yaşında? Kendi ihtiyaçlarını kendisi karşılayabiliyor mu? Mert, sosyal ortamlarda çevresini rahatsız ediyor mu? 
J.G.: Mert 15 yaşında (2004’lü). Genel anlamda kendi ihtiyaçlarını karşılayabiliyor. Üzerini giyinip soyunuyor, tuvalet ihtiyacını giderebiliyor, banyosunu yapabiliyor, yemeğini yiyebiliyor, tek başına kısa mesafelere gidip dönebiliyor. Bakkala fırına gönderdiğimizde istenileni alıp gelebiliyor. Bu yapabildiğini saydığım şeylerde eksiklikler ve yavaşlığı var ama idare ediyor. Mert sıkıldığı zaman sesler çıkarabiliyor, ya da çok soru soruyor.
 
MERT – TÜRKİYEDE, FEN LİSESİNDE OKUYAN OTİZMLİ TEK ÇOCUK.  BU SENE TAKDİR ALDI

N.M.: Mert Eğitim görüyor mu? Eğer görüyorsa engellilere özel bir okula mı gidiyor?
J.G.: Tabii ki görüyor, tanıyı aldığımız günden beri. Şu anda 10. sınıf Fen Lisesi öğrencisi. Takdir aldı. Ve Mert Türkiye’de Fen Lisesi okuyan tek otizmli öğrenci. Evde hala eğitimlerimiz devam ediyor. Okulda ise normal eğitim ve destek eğitim alıyor.
N.M.: Bravo diyorum Mert’e. Ama en çok da annesine! Bu hem Mert’in hem de sizin başarınız. Mert Fen Lisesini kazandığında ne hissettiniz? Bu güzel haberi ilk kiminle paylaştınız? Mert’in tepkisi nasıl oldu?
J.G.: Elbette çok sevindi ama yaşayacağımız sorunlardan haberdar olmaksızın tabiiki. Zaten sonuçları Mert ile birlikte baktık. Onun için önemli olan benim mutlu olmamdı. Ben mutlu olunca o da mutlu.
N.M.: Mert için geçen tam bir günü özetlemenizi istesem bize neler anlatırsınız? Okul dışında nelerle oyalanır? 
J.G.: Sabah 6’da uyanmasıyla başlar gün. Kahvaltısını yaptırırım, üzerini giyinir ve okula gider. O, asansörle 8. kattan aşağı iner, ben yukarıdan izlerim ve servisini bekler. Okulda zil olmamasına rağmen saatinde derslerine girip çıkar. Öğlen kantin ya da yemekhaneden yemek yer. Okuldan birkaç kez beni arar. Arkadaşı yoktur hep tek takılır. Sonra servise binip eve döner. Ben yemeğini hazırlamış olurum oturup yemeğini yer. Biraz telefon ile oynayıp dinlendikten sonra bazen güzelce çoğu zaman da oyalanarak ders çalışır. Haber saatinde yanımıza gelip haberlere bakar ve bizimle sohbet eder. Sonra çantasını hazırlayıp erkenden yatar. Okul dışındaki zamanlarda evimize yakın olan ortaokul arkadaşı var onunla yürüyüşe gider. Evde cep telefonuyla oynar, resim yapar, kitap okur, aklına takılan şeylerin sohbetini yapar.
N.M.: Okulda arkadaşları ve öğretmenleri Mert’e nasıl yaklaşıyorlar? 
J.G.: Tüm ilkokul ve ortaokul hayatı boyunca, (liseye başlayana kadar) her gün onunla okula gittim. Her gün okula gittiğimden, öğretmen, öğrenci ve velilerle çok iyi ilişkiler kurabildiğimize etken oldu. Bu süreç içerisinde toloree edilemeyecek bir olumsuzluğa maruz kalmadık. 
Mert liseye geçince (yani geçen yıl), artık birbirimizden bağımsızlaşmamız gerektiği için onu okulda yalnız bırakıp evden takip etmeye başladım. Böyle olunca öğretmenler, veliler, öğrenciler özellikle 2. dönem Mert‘ten inanılmaz şikâyetçi oldular. Mobing’e kadar vardı bu durum.
  
TOPLUM BİZİ ÖCÜ OLARAK GÖRÜYOR! ‘ÇOCUĞUNU BAĞLA!’ diyen var

N.M.: Toplum olarak otizmli çocuklara yaklaşım nasıl sizce? Toplumumuz bu konuda hassas mı? Otizmli çocuklarımız toplum tarafından soyutlanıyorlar mı?  Ötekileştiriliyorlar mı?
N.Y.: Toplum, okuldaki öğretmenler maalesef otizmi bilmiyor. İnsanların bir kısmı bizlerin çocuklarına acıyarak bakıyor bir kısmı ise öcü gibi görüyor. Evet, otizmli çocuklarımız soyutlanıyor. Mesela toplu taşımalarda hiç rahat değiliz. Bakışlardan sözlerden çok rahatsız oluyoruz. Bize ‘madem çocuğun bu vaziyette dışarı çıkarma götür bağla’ diyen bile oluyor.
N.M.: Mert de böyle tepkilere maruz kalıyor mu Jülide hanım? Çevreniz Mert’e nasıl davranıyor? 
J.G.: Elbette Mert’te maruz kalıyor. Aile ve yakın arkadaş çevresi bildikleri ve alışık oldukları için anlayışlı. Ama yabancı ortamdaki insanlar Mert’ten uzak duruyor. Çocuklar alay ediyor. Bir toplu taşıma aracında ya da toplu bulunan bir yerde isek, çok konuşması bazen rahatsız edici olabiliyor. Bazıları için tabiki.
N.M.: Mert’in arkadaşları var mı? Arkadaşları kendisi gibi Otizmli mi? Otizmli olmayan bir çocuk ile iletişim kurabiliyor mu? 
J.G.: Mert’in arkadaşı var ve bu normal bir çocuk. Mert’in durumunu bilip anlayışlı oluyor. Onlar iletişim kurdukça Mert herkesle arkadaşlık eder.
N.M.: Nazmiye hanım, otizmli çocukların yaşam kalitesini arttırma adına Devletten dernek olarak ve her şeyden önce bir anne olarak talebiniz nedir?
N.Y.: Eğitim saatlerinin artırılmasını ve kesintisiz kaliteli eğitim istiyorum. Bütün okullardaki eğitimcilere ve okul personeline otizmin ve benzeri durumların anlatılması, bu konuda ilgili eğitimler verilmesini isterim. Çocuklarımız için ücretsiz eğitimler ve spor alanları olmasını çok isterim.
Dernek olarak isteğimiz, komisyonun raporunun bir an önce bitmesi ve gerekli çalışmaların hızla yapılması. Mersin’de otizm gündüz bakım merkezimiz yapılıyor, inşallah Nisan veya Mayıs 2020 gibi açılışını gerçekleştireceğiz.
Yapılanlar asla yeterli değil. Her ilçeye hızla mola evi sistemi yapılmalı. Mersin’e en az 2 yatılı otizm bakım merkezi yapılmalı. Her ilçede otizm yaşam merkezleri olmalı. Aslında bu çalışmalar devletimiz,yerel yönetimler ve STK ların iş birliği ile yapılmalı.
N.M.: Jülide hanım, aynı soruyu size de soracağım. Otizmli çocukların yaşam kalitesini arttırma adına Devletten bir anne olarak talebiniz nedir?
J.G.: Otizmli çocuğu olan her aileye devletimiz psikolojik destek sağlamalı.
N.M.: Sizce otistik bir çocuğun en büyük engeli nedir?
N.Y.: Toplum tarafından dışlanmak kabul edilmemek ve her şeyin maddiyata dayalı olması. Otizm’de her şey, eğitim, beslenme maddiyata bağlı.
J.G.: Anlayışsızlık ve maddi sıkıntı…
N.M.: Türkiye’de Otizm teşhisi koyan bir merkez var mı? Otizmin bugün için bilinen en etkili tedavisi nedir?
N.Y.: Otizm teşhisini sadece çocuk psikiyatri uzmanları koyabilir. Tıbbi bir tedavisi yok maalesef. Verilen ilaçlar sadece otizme ek eşlik eden durumlar içindir. Otizmin şuanda tek tedavisi yoğun kaliteli ve ömür boyu sürecek eğitimdir.
N.M.: Sizce otizmli çocuğu olan anneler seslerini yeterince duyurabiliyor mu?
N.Y.: Geçen yıla kadar hayır duyuramıyordu ama geçen yıldan itibaren gerek sosyal medya, gerek basın, gerek Sivil Toplum Kuruluşları destekleriyle evet duyurabiliyor ama gene yeterli mi hayır değil.
J.G.: Tabi ki hayır bu yüzden farkındaysanız, otizmle ilgili bir yol kat edilemiyor.
N.M.: Engelli bir çocuk annesi olarak sizleri en çok düşündüren şey nedir?
N.Y.: Bana bir şey olursa oğluma kim bakar? Ona ne olur? Ölmeye gerek yok, hastalandığımızda ve/veya hastaneye yattığımızda gözümüz arkamızda, aklımız onda kalıyor.
J.G.: Gelecek kaygısı, çünkü bizden sonra neler olacağı belli değil..!
N.M.: Devletin bu konuda ebeveynlere herhangi bir desteği var mı? Var ise bu destek yeterli mi?
J.G.: Maddi desteği ve rehabilitasyon desteği var. Ama çok yetersiz ve içi boş.
N.M.: Nazmiye başkanım, Otistik çocuklarımızın gelecekte istihdamı konusunda ne düşünüyorsunuz? Devletin bu konuda sağladığı hak ve/veya destekler var mıdır? Bu konuda devletten beklentileriniz nelerdir?
N.Y.: Devletimiz ve bağlantılı olarak yerel yönetimler çok az sayıda istihdam sağlıyor. Bizim çocuklarımız her alanda çalışamaz maalesef! O yüzden çocuklarımızın gelişlimi için mesleki kurslar-eğitimler her çocuk için bire bir olmalı ve ona göre çalışma alanları oluşturulmalı.
N.M.: Nazmiye başkanım, biliyoruz ki 2 Nisan ‘Dünya Otizm Farkındalık Günü’ (2nd April World AutismAwarenessDay). Bu tarihte Türkiye’de, Otizm konusunda bilinirliği ve farkındalığı arttırmak adına ne tür etkinlikler düzenleniyor? 
N.Y.: 2 Nisan’da yürüyüşler ve çeşitli etkinlikler yapılıyor. Tabii yeterli mi? Asla yeterli değil. Bizler sadece 2 Nisan’da hatırlanmak istemiyoruz. Her an her zaman ihtiyacımız olduğunda yanımızda olunsun istiyoruz.
Otizm konusunda bilgiliydim ama yaşananları bizzat otizmli bir çocuğun annesinden dinlemek bilgilerime bilgiler ekleyip göremediklerimi gösterdi bana. Hassasiyetim daha çok arttı.
Bu aydınlatıcı sohbet için sizlere teşekkür ederim ve bu konuda yapılacak çalışmalarınızda basın kanalı ile her türlü yanınızda olduğumu bildirmek isterim. Benim payıma düşen ne varsa yapmaya hazırım.

ONLARIN SESİNE SES – ÇIĞLIKLARINA ÇIĞLIK OLALIM.
SESLERİNİ BİRLİKTE YÜKSELTELİM

Dernek Başkanı Nazmiye Yaman ve Anne Jülide Güzel, ülkemizde engelli çocuğa sahip olan binlerce kadından sadece ikisi. Otizmi Jülide anneden dinledik. Jülide Güzel, seminerde yaptığı canlandırmalar ile tüm izleyicilerin yüreklerine dokundu. Otizmli çocuk annelerinin sesi bu seminerle kısıtlı kalmamalı. Onların sesini daha çok duyurmalıyız.
Haydi, onların sesini birlikte yükseltelim:
OTİZMLİ ÇOCUKLARI;
-Ötekileştirmeyin! – Uzaklaştırmayın! – Yalnızlaştırmayın!
-ONLARI BİR GÜN DEĞİL – HER GÜN FARK EDİN!